Santé numérique, secteur de la santé, télémédecine, protection des données, menace à la vie privée, droits numériques, SIS Système d'information de santé, DME Dossiers médicaux électroniques, mHealth, droit à la non-discrimination
La croissance rapide de la santé numérique transforme le secteur de la santé en réunissant les technologies de communication numérique, les informations de santé électronique, les prescriptions (ordonnances) électroniques, les dispositifs médicaux connectés et la télémédecine.
Tout en reconnaissant que ces développements peuvent contribuer à la réalisation des droits économiques, sociaux et culturels tels que le droit à la santé, il convient de noter que ces changements soulèvent des questions non seulement sur la vie privée, la sécurité et la protection des données, mais aussi sur la dignité, la non-discrimination et l'égalité. Dans le domaine de la santé numérique, les gouvernements et les entreprises voient souvent de nouvelles opportunités d'exercer un pouvoir sur les gens - des opportunités de surveiller, de générer des revenus, de dominer le marché et de contrôler, qui mettent toutes gravement en péril de nombreuses libertés.
[...] C.12/GC/25 (2020), para En ce qui concerne les technologies émergentes et nouvelles, les pays doivent évaluer les avantages et les risques. Ils devraient également élaborer des lois qui imposent une obligation/diligence raisonnable à l'égard de ce droit aux acteurs privés et autres acteurs non étatiques. Enfin, les États doivent réglementer le contrôle et la propriété des données collectées grâce aux nouvelles technologies afin de prévenir les abus et l'exploitation, ainsi que de garantir la confidentialité14Ibid, paras. 75- Le droit au respect de la vie privée Les conventions relatives aux droits de l'homme reconnaissent le droit de ne pas faire l'objet d'immixtions arbitraires ou illégales dans la vie privée d'un individu15International Covenant on Civil and Political Rights, G.A. [...]
[...] La période épidémique de la COVID-19 a vu une importante restriction des libertés dans de nombreux pays du monde en raison de la vaccination et du protocole sanitaire. Cela devrait inciter les spécialistes à réexaminer les critères des libertés, dont les libertés numériques, sur des bases logiques et humaines, tout en respectant la règle du « ne pas nuire ». Enfin, il devrait y avoir une option non numérique efficace qui atteint le même objectif pour ceux qui ne veulent pas ou ne peuvent pas utiliser les technologies numériques19Alston (voir note de bas 10) . [...]
[...] Le tableau ci-dessous résume les principales valeurs et les enjeux qu'elles soulèvent. Tableau 2 : Aperçu des valeurs éthiques (droits et libertés) de la santé numérique et exemplification des enjeux impliqués (adapté de Royakkers et al., 2018) Valeurs Enjeux impliqués Justice Équité d'accès, exclusion, égalité de traitement, non-discrimination, non-stigmatisation, propriété des données, autonomisation Autonomie Liberté de choix, connaissance de la collecte et de l'utilisation des données, consentement éclairé, droit de (ne pas) connaître les résultats Confidentialité Protection des données, partage des données, utilisations prévues/non prévues des données Sécurité Stockage des données, sécurité des informations, protection contre l'accès/l'utilisation non autorisée. [...]
[...] La e santé : télésanté, santé numérique ou santé connectée. Privacy International. ( novembre). Digital Health: what does it mean for your rights and freedoms. Privacy International. Consulté le 23 mars 2022, à l'adresse https://privacyinternational.org/long-read/4671/digital-health-what-does-it-mean-your-rights-and-freedoms Ronquillo Meyers Korvek SJ. Digital Health. [Updated 2021 May 9]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island StatPearls Publishing; 2022 Jan-. [...]
[...] Ces obligations sont renforcées par des « accords régionaux » sur la protection et la confidentialité des données. En outre, le Rapporteur spécial sur le droit à la vie privée (Recommandation sur la protection et l'utilisation des données relatives à la santé) souligne également d'importantes considérations liées au droit à la vie privée17Mandate of the United Nations Special Rapporteur on the Right to Privacy, Task Force on Privacy and the Protection of Health-Related Data. Recommendation on the protection and use of health-related data Available at https://ohchr.org/Documents/Issues/Privacy/SR_Privacy/UNSRPhealthrelateddataRecCLEAN.pdf . [...]
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